5 Dinge, die mich an meiner Sehbehinderung stören

Hallo zusammen,

immer wieder bekomme ich von meinem Umfeld gesagt, dass ich einen guten Umgang mit meiner Sehbehinderung habe und das alles toll mache. Und was soll ich sagen? Ich versuche größtenteils ein optimistischer Mensch zu sein und lösungsorientiert zu denken. Was bleibt mir den anderes übrig?

Aber es gibt Tage, an denen es mir sehr schwer fällt. Und genau deswegen nutze ich an dieser Stelle mal die Gelegenheit und erzähle euch, was mich an diesen Tagen an meiner Behinderung stört oder nervt.

Bevor es losgeht noch ein kleiner Hinweis: Am Ende des Beitrages findet ihr eine Auswahl an Beiträgen, die bereits in dieser Rubrik erschienen sind. Außerdem findet ihr nochmal einen kurzen Überblick darüber, wie viel ich eigentlich sehe und wie sich das im Alltag auswirkt.

Nun aber Schluss mit den Vorwörtern.

Mich stört, dass

ich nicht mehr so viel lesen kann, wie früher

Das ist wohl der einzige Punkt, der mich mit Abstand am meisten nervt. Zum Vergleich: Früher habe ich es geschafft, 100 Seiten an einem Nachmittag zu lesen. Natürlich nur, wenn das Buch spannend war.

Heute fühle ich mich bei Büchern mit einer kleinen Schriftgröße wie im Roman Bäume reisen nachts schon nach 10-15 Seiten so erschlagen, als hätte ich 50-100 Seiten gelesen. Dieses Schriftgrößen Problem ist mir erst 2017 so richtig bewusst geworden, was wohl einfach damit zusammenhängt, dass mein Sehrest in diesem Jahr nochmal etwas schlechter geworden ist.

Jetzt werdet ihr vielleicht sagen: Ja, dann vergrößere doch den Text. Das kann ich tatsächlich machen. Allerdings wird dann nur der Ausschnitt des Textes kleiner. Aber die Schriftgröße des Buches verändert sich leider trotzdem nicht, sprich, das Lesen wird nicht unbedingt einfacher.

Auch eine Brille löst das Problem nicht. Warum? Das liegt an meiner Augenerkrankung. Diese nennt sich Grüner Star (Glaukom). Weiter unten gehe ich noch weiter auf das Krankheitsbild ein.

Wie ihr ja wisst, lese ich sehr gerne. In letzter Zeit habe ich einige Autor*innen entdeckt, deren Bücher leider noch nicht als Hörbuch produziert wurden. Daher kann und möchte ich nicht auf das Lesen verzichten.

2018 werde ich wahrscheinlich Punktschrift (Blindenschrift) lernen, um dann zumindest eBooks lesen zu können. (Zum Thema Punktschrift folgt demnächst ein weiterer Beitrag). Jedoch ist es ein Unterschied ein Buch auf den Ohren, vor den Augen oder eben unter den Fingern zu haben.

Momentan ist es so, dass ich noch nicht die Wahl zwischen einem Printexemplar und einem Hörbuch habe. Natürlich kann ich mich für das Printexemplar entscheiden, muss aber damit rechnen, dass ich mit viel Glück nur zwei Monate brauche, um das Buch tatsächlich beenden zu können. Ein Hörbuch beende ich, wenn es gut läuft, innerhalb von ein bis zwei Wochen.

Kurzum: Eigentlich ist es echt ein Jammern auf hohem Niveau. Mittlerweile gibt es nämlich wirklich viele spannende Hörbücher und auch einige Romane als eBook. Außerdem hatten Sehbehinderte und Blinde früher – fragt mich jetzt bitte nicht, wie ich früher definiere – nicht mal die Möglichkeit überhaupt mithilfe von Hilfsmitteln lesen zu können.

Nur muss ich mich eben von der Vorstellung verabschieden, die Worte nicht mehr mit den Augen lesen und das Buch nicht mehr in mein Bücherregal stellen zu können.

ich mich mehr erklären, kommunizieren und planen muss

Damit meine ich noch nicht mal die:
“Möchten Sie sich hinsetzen?”
“Nein, danke!”

Gespräche in der Straßenbahn oder im Bus. Diese gehen mir kein bisschen auf die Nerven. Zum Thema Hilfe anbieten wird es im Februar auch einen separaten Beitrag geben.

Ich muss mehr planen als andere Menschen, brauche für einige Dinge länger oder es gibt Unsicherheiten in der Kommunikation. Ihr seht: Dieser Punkt ist schon wieder so umfangreich, dass er einen eigenen Artikel füllen könnte. Ich versuche es trotzdem mal in aller Kürze mit ein paar Unterpunkten: (Ihr kennt mich, das mit der Kürze wird vermutlich nicht funktionieren).

Die Sache mit der Planung

Das beginnt schon mit einem einfachen Trip zu Freunden, die nicht in meiner Heimatstadt wohnen und endet bei dem alljährlichen Buchmessen Besuch. Fangen wir mit dem Besuch bei Freunden an: Ich kann mich nicht einfach in den Zug setzen, vor Ort das Fahrrad besteigen und zu den Leuten nach Hause fahren. Sie müssen mich vom Bahnhof abholen, weil ich die Bushaltestelle nicht alleine finde, bzw. der Bus erst gar nicht fährt. Außerdem werden die Haltestellen nicht zuverlässig durchgesagt.

Deswegen ist es für mich um einiges einfacher, wenn wir uns in der Stadt treffen oder sie zu mir kommen.

Dann geht es weiter mit dem Buchmessen Besuch: Ich schaffe es nicht, mich in den Messehallen zu orientieren. Den einzigen Verlagsstand, den ich wahrscheinlich von anderen Ständen unterscheiden könnte, ist der Stand der Verlagsgruppe Penguin RandomHouse. Das liegt auch nur daran, dass die Verlagsgruppe ihren Stand 2016 erneuert hat.

Natürlich könnte ich es mit viel Kommunikation und erfragen doch noch irgendwie über das Messegelände schaffen. Schließlich hat das 2014 als mein Sehrest noch besser war, auch irgendwie funktioniert. Aber das ist mir in letzter Zeit schlicht und ergreifend zu mühsam geworden.

Hinzu kommt auch, dass ich mir bekannte Personen auf der Messe ganz bestimmt nicht finden oder erkennen werde. Dazu gibt es aber unter dem fünften Punkt mehr Infos.

Für Dinge länger brauchen

Auf diesen Punkt werde ich im Laufe des Beitrages noch genauer eingehen. Hier fällt es mir schwer, mir immer wieder klarzuwerden, dass ich für andere Sachen eben länger brauche. Das liegt nicht etwa daran, dass ich verdränge, sondern, dass es für mich schwer nachzuvollziehen ist, aufgrund des schlechter Sehens einfach mehr Zeit einplanen zu müssen.

Unsicherheiten in der Kommunikation

Ich bin gezwungen immer dieselben Behinderungssätze zu wiederholen und zu erklären, wie viel ich sehe und was Personen tun können, um mit mir in Kontakt zu treten. Hin und wieder bereitet mir das Schwierigkeiten, weil ich das Thema manchmal auch leid bin. Ich möchte mich auch einfach irgendwohin setzen und über etwas anderes reden können, als erst einmal den So könnt ihr mit mir in Kontakt treten-Katalog abspulen zu müssen.

Wenn ich das aber nicht tue, habe ich die Erfahrung gemacht, dass viele Menschen mir gegenüber verunsichert sind, was auch daran liegt, dass sie nicht wissen, wie gut ich sehe. Sie versuchen vielleicht nonverbal mit mir in Kontakt zu kommen, merken dann, dass ich nicht reagiere und sind irritiert. Letztendlich führt es in den meisten Fällen dazu, dass sie sich nicht trauen mich anzusprechen. Manchmal wurde ich auch für arrogant gehalten, weil ich ein Rufen nicht gehört oder ein Winken nicht gesehen habe.

Dennoch ist es so, dass das Kommunizieren über die eigene Behinderung wichtig ist, um Anderen die Unsicherheiten zu nehmen. Im Studium habe ich gerade zu dem Thema positive Rückmeldungen bekommen. Wenn Fragen zu meiner Behinderung auftauchen, habe ich auch kein Problem, diese zu beantworten. Durch das Erwähnen, gerade in Situationen in denen es keine Vorstellungsrunde gibt, bekomme ich aber ungewollt Aufmerksamkeit, die mir in manchen Situationen unangenehm ist.

ich immer wieder über Augen Operationen diskutieren muss

Hierzu ein kurzer Ausflug in die Welt der Glaukom Patient*innen: Glaukom meint erhöhter Augeninnendruck. Der Augendruck eines Normalsterblichen sollte eigentlich zwischen 10 und 21 liegen. Wie kommt der Augendruck zustande? Es gibt nette Zellen im Auge, die es gut mit uns meinen und eine Menge Kammerwasser produzieren. Ein Teil des Kammerwassers fließt wieder ab und so kommt ein kleiner Kreislauf zustande, der dafür sorgt, dass wir sehen.

(Damit das Sehen wirklich funktioniert, gibt es natürlich noch ein paar andere Vorgänge, die an dieser Stelle vergleichsweise unwichtig sind).

Allerdings haben diese Zellen nicht bedacht, dass das Kammerwasser, welches sie so fleißig produzieren, bei Glaukom Patient*innen leider nicht ordnungsgemäß abfließen kann. So kommt es dann zu einer Art Stau, der auf Dauer nicht gut für das Auge ist und im schlimmsten Fall zur Erblindung führen kann.

Nun gibt es mehrere Möglichkeiten um das Glaukom zu behandeln. Neben Augentropfen gibt es eine Reihe operativer Maßnahmen auf die ich hier eingehen möchte:
Erstmal kann für einen besseren Abfluss gesorgt werden. Das passiert durch eine Vergrößerung der Abflussgänge oder das Einsetzen eines Ventils, das einen Überdruck erkennt und sich dann einklinkt. (Beide Verfahren wurden bei mir bereits durchgeführt).

Dann kann man den Übeltäter natürlich auch beim Schopf packen. Es gibt nur noch einen Ausweg: Ermordung der Zellen! Und zwar durch Vereisen oder Lasern. (Wow, das ist ja fast wie in einer Dystopie…).

Bei der Vereisung oder dem Laser-Angriff werden Zellen abgetötet. Die Überlebenden versuchen dann natürlich die fehlende Arbeitskraft der fehlenden Teammitglieder auszugleichen und hauen – mit viel Motivation – erst richtig rein. Mit viel Glück werden sie aber etwas entspannter, schrauben die eigenen Ansprüche an die Kammerwasserproduktion zurück und das Problem hat sich erledigt, weil sich der Augendruck auf einen Normalwert einpendelt.

Leider gehören meine Zellen zu der fleißigen Sorte. Jedenfalls gibt es eine kleine Gruppe Überlebender, die ihr Revier hartnäckig verteidigt und fleißig Kammerwasser produziert. Zudem ist mein Auge durch zahlreiche OPs schon recht vernarbt, was weitere Operationen auch riskanter macht.

Je weniger Zellen im Auge mit der Produktion des Kammerwassers beauftragt sind, desto riskanter werden die Operationen. Denn das Auge braucht das Kammerwasser um das System – den oben beschriebenen Kreislauf – am Laufen zu halten.
Wenn zu wenig Kammerwasser produziert wird, kann es zu einer Netzhautablösung kommen und Blindheit droht. Allerdings kommt das Auge mit einer Überproduktion des Kammerwassers auf Dauer auch nicht zurecht und es steht ebenfalls das Wort Blindheit im Raum.

Nun zum eigentlichen Thema: Selbst wenn mein Augendruck annähernd an einen 20er Wert herankommt, schwebt immer das böse Wort Operation über mir und wird bei den Augenarztterminen natürlich auch immer direkt angesprochen.

Allerdings habe ich mittlerweile so viele Operationen hinter mir, dass das Risiko von Operation zu Operation steigt, blind zu werden oder weiterhin Sehverlust einbüßen zu müssen. (Was ja im Großen und Ganzen auf dasselbe hinausläuft).

Nach einer Halloween-OP (ich muss schon sagen, der 31.10 ist eines meiner Lieblings OP Daten) haben sich ein paar Prozente meines Sehrests in die ewigen Jagdgründe verabschiedet und ich habe mir gedacht, dass es Zeit wird, sich endgültig von dem OP Tisch zu verabschieden.

Ich drehe den Ärzten nicht einmal einen Strick daraus, dass sie mich immer wieder in regelmäßigen Abständen zu einem Eingriff überreden möchten. Aus ihrer Sicht sind Operationen die einzige mögliche Lösung Sehrest zu retten. Und da wäre es ja blöd, wenn sie mir diesen Lösungsweg vorenthalten würden. Ich finde diese Gespräche aber unheimlich ermüdend.

Ich habe dann immer ein schlechtes Gewissen, wenn ich die Arztpraxis wieder ohne einen OP Termin verlasse, weil ich das leise Gefühl nicht loswerde unverantwortlich zu handeln. Dabei ist es im Grunde nur die Wahl zwischen Pest und Cholera. Und ich finde den Gedanken schlimmer, blind aus dem OP Saal zu kommen, als langsam zu erblinden.

ich einige Sachen anstrengender finde oder länger dafür brauche

Da ich erst in letzter Zeit mehr über diesen Punkt nachdenke, fällt es mir hier noch schwer ein paar passende Beispiele zu finden.

Lesen von Texten

An erster Stelle steht natürlich wieder das Lesen von Texten. Das merke ich beispielsweise gerade in der Hochschule. Wenn die Mitstudierenden das erste Blatt einer Seite umblättern, habe ich mit viel Glück die erste Hälfte der Seite gelesen. Deswegen mache ich es mittlerweile auch nur noch so, dass ich die Texte überfliege.

Geschwindigkeit

Natürlich betrifft diese Überschrift auch alle Bereiche, in denen es um Geschwindigkeit geht. Wenn es beispielsweise um eine schnelle Schrottwichtelrunde geht, brauche ich erst einmal, bis ich den Würfel auf dem Tisch überhaupt finden kann. In der Zeit haben meine Mitspielenden schon drei Mal gewürfelt oder das gute Stück weitergegeben. Ich versuche auch erst gar nicht mehr, die Zahlen des Würfels zu erkennen.

Und auch jetzt gefallen mir die Wörter anstrengender finde in der Überschrift nicht wirklich. Fallen mir diese Dinge wirklich schwer? Oder ist es doch nur eine Ausrede der Bequemlichkeit wegen? Wer macht schon Dinge, die einem schwer fallen?

ich mir bekannte Personen weder auf der Straße noch in Räumen erkennen kann

Das ist ebenfalls einer der Punkte, der mich am meisten nervt. Wahrscheinlich liegt das einfach daran, dass ich auch hier nicht die Wahl habe, sondern einfach damit leben muss.

Das beginnt schon bei Seminaren in der Hochschule. Irgendwer meldet sich, gibt einen interessanten Beitrag von sich und ich kann die Person nicht einmal anschauen, weil ich nicht den Hauch einer Ahnung habe, wo sie sitzt. Einen Blickkontakt kann ich übrigens auch nicht aufnehmen.

Auch hier müssen die Buchmesse Besuche wieder als Beispiel her halten: Bekannte Autor*innen oder Bloggende auf dem Gang zu erkennen, fällt für mich ebenfalls weg. Deswegen tendiere ich immer dazu, Termine zu vereinbaren oder sich vorab per WhatsApp kurzzuschließen. Jedoch sind diese festen Termine mit Bloggenden nicht immer möglich, da ich immer wieder die Erfahrung gemacht habe, dass manche Bloggende den Messebesuch sehr spontan halten wollen. Für mich bedeutet das dann, dass die Wahrscheinlichkeit  groß ist, dass wir uns eben nicht sehen werden.

Allerdings: Je kleiner der Raum und desto kleiner die Personenanzahl, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass ich optisch doch jemand Bekanntes erkenne.

Wenn ihr mich also zwischen Tür und Angel trefft, fahrt ihr gut, wenn ihr mich mit meinem Namen ansprecht, damit ich weiß, dass ihr da seid.

Was tun, wenn die negativen Gedanken übermächtig werden?

Immer wieder beobachte ich, dass Menschen – egal ob mit Behinderung oder ohne – gefangen in einem Strom aus negativer Gedanken sind. Diese Gedanken sind so übermächtig, dass die Personen die Wege, die sich links und rechts auftun nicht mehr sehen können.

Manchmal erahnen sie die Wege, jedoch ist ihnen der Pfad zu gefährlich. Schließlich wissen sie ja nicht, wohin der Weg führen wird. Der wacklige Weg kann ja vielleicht noch schlimmer sein, als die momentane Krise.

Wenn Du fieberhaft nach einem Weg aus dem Gedankennebel suchst, hilft dir vielleicht einer der folgenden Punkte etwas weiter. Auch hier gilt: Die Ideen sind nicht in Stein gemeißelt und es ist überhaupt nicht schlimm, wenn Dir keiner der Punkte zusagt.

Fragen an mich selbst

Ich weiß, wenn Du in einer Krise steckst, ist dieser Abschnitt wahrscheinlich alles andere als einfach. Dennoch wäre es eine Idee für Dich zu überprüfen:

• Wann hat meine Krise angefangen?
• Was hat mir früher geholfen, um aus dieser Krise herauszukommen?
• Welche Lösungswege stehen mir jetzt zur Verfügung und was brauche ich, um diese für mich nutzen zu können?

Und nein: Es ist definitiv und absolut nicht schlimm, sich Hilfe von außen zu holen, wenn Du alleine nicht mehr weiterkommst.

Austausch mit Gleichgesinnten

Mir hilft es unheimlich, mich mit Anderen Menschen auszutauschen, die dieselbe Behinderung haben und somit vor ähnliche Probleme gestellt werden, wie ich. Natürlich kann ich auch mit Freunden darüber reden. Allerdings sehen diese größtenteils besser oder schlechter als ich und können daher einige Punkte einfach nicht so gut nachvollziehen.

Nur kurz zum Thema Selbsthilfegruppe: Ich war im Rahmen eines Praktikums schon mal bei einem Gründungstreffen einer Gruppe dabei und kann sagen, dass das Klischee, wie es oft in Filmen dargestellt wird, absolut nicht stimmt.

Die Mitglieder sind sehr froh, dass sie sich mit anderen austauschen können und gerade bei diesem ersten Treffen war die Freude auch groß, endlich Leute kennenzulernen, die in einer ähnlichen Situation stecken. Außerdem wird auch miteinander gearbeitet, man entwickelt Lösungsstrategien oder informiert sich über das Krankheitsbild. Jedenfalls bleibt man nicht am Negativen hängen.

Therapien

Hier ist es erstmal wichtig, auf die Therapieform zu achten. Hierzu kann ich bei Bedarf auch nochmal einen separaten Blogbeitrag schreiben. Nicht jede Therapieform wird finanziert oder liegt jedem. Und außerdem muss auch die passende Person gefunden werden, die eine Therapie anbietet. Die Chemie sollte stimmen. Wichtig ist, dass du in der Therapie an dir arbeitest, Denkweisen hinterfragst, Lösungsstrategien erarbeitest, wie du mit Krisen umgehen kannst. Dabei begleitet dich die Person, welche die Therapie anbietet.

Eine Therapie kannst du nicht einfach so machen. Sie muss beantragt werden. Dabei unterstützt dich aber die Person, welche die Therapie anbietet.

Wenn dir das aber zu viel Aufwand ist, gibt es noch folgende Optionen:

Beratungsstellen

Es gibt kostenlose Beratungsstellen an die du dich wenden kannst, wenn du in einer Krise steckst. Hier liste ich dir die Angebote auf, die ich kenne und die online bzw. telefonisch erreicht werden können.

• [U25] – Jugendliche helfen Jugendlichen: Die Mailberatung: Wenn du unter 25 Jahren bist und dich in einer psychischen Krise befindest, ist dieses Angebot vielleicht etwas für dich. Hier wirst du von Menschen beraten, die ungefähr in deinem Alter sind und teilweise auch Krisen hinter sich haben oder immer wieder vor schwierigen Situationen stehen. Die Beratenden werden von hauptamtlichen Fachkräften begleitet. Was viele Menschen sehr schätzen ist die Anonymität. Du sitzt keiner Person gegenüber, musst keine festen Termine einhalten, sondern kannst schreiben, wann dir danach ist. Innerhalb einer Woche wird deine E-Mail von der Person beantwortet, die dich berät.
• MANO – Suizidprävention: Wenn du über 25 Jahre alt bist und Suizidgedanken hast, kannst du dich an MANO wenden. Hier wirst du ebenfalls per E-Mail begleitet und bekommst innerhalb einer Woche eine Antwort auf deine E-Mail.
• Nummer gegen Kummer: Dieses Beratungsangebot richtet sich an Kinder, Jugendliche und Eltern.
• Telefonseelsorge: Bei der Telefonseelsorge ist rund um die Uhr eine Person erreichbar, die dich telefonisch begleitet. Es handelt sich hier aber um einmalige Kontakte. 

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Zu meiner Person:

Ich bin von Geburt an auf dem linken Auge blind und auf dem rechten Auge hochgradig sehbehindert. Seit 2017 beträgt mein Sehrest 2%, was bedeutet, dass ich nach dem Gesetz als blind gelte. In der Praxis heißt dass: Ich…

• Habe Mühe mich in unbekannten oder schlecht beleuchteten Räumen zu orientieren
• Erkenne mir bekannte Personen nicht im Vorbeigehen
• Laufe mit einem Blindenlangstock (von mir als Elderstab betitelt) pendelnd durch die Weltgeschichte
• Kann keinen Blickkontakt aufnehmen und mit der Mimik meines Gegenübers nichts anfangen
• Kann Personen, die in unmittelbarer Nähe (linker, rechter Sitznachbar je nach Entfernung auch mein Gegenüber) erkennen, alles was darüber hinaus geht aber nicht

Eine Auswahl bisher veröffentlichter Beiträge aus dieser Rubrik:

Vier Tipps für ein erfolgreiches Studium mit Behinderung: Tipp 4
Blind heißt nicht gleich nichts sehen.
Wie arbeite ich mit einer Gesetzessammlung?